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Enlaces
El Centro EDAF ofrece enlaces a muchas organizaciones y recursos de información sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. Le recomendamos a otros sitios en la internet que publican información sobre los EDAF, que añadan un enlace a nuestro sitio web.
Recursos federales
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StopAlcoholAbuse.Gov
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StopAlcoholAbuse.Gov es un portal que publica Recursos federales de información sobre el consumo de alcohol en los menores e ideas de como eliminar este problema. Las personas interesadas en la prevención del consumo de alcohol en menores de edad – incluyendo padres, educadores, organizaciones de la comunidad y jóvenes – encontrarán mucha información valiosa en este sitio.
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Recursos federales adicional
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Sistema de Información sobre Política de Consumo de Alcohol
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El Sistema de Información sobre Política de Consumo de Alcohol provee información sobre las leyes federales y estatales relacionadas al consumo de alcohol. El mismo es auspiciado por el Instituto Nacional sobre el Abuso de Alcohol y Alcoholismo como una herramienta para investigadores.>
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Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en Inglés)
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Los CDC responden al síndrome alcohólico fetal (SAF) a través de actividades de su programa SAF, el cual se enfoca en la prevención. Los CDC también son la sede del Equipo Nacional de Trabajo para la Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal/Efecto Alcohólico Fetal (National Task Force on FAS/Fetal Alcohol Effect). Para más información, puede leer las guías para diagnóstico disponibles en Inglés en formato PDF.
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Research Portfolio Online Reporting Tool Expenditures and Results (RePORTER)
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CRISP es una base de datos donde puede encontrar proyectos de investigación biomédicos financiados por el gobierno federal que incluyen proyectos relacionados al síndrome alcohólico fetal y el efecto alcohólico fetal.
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La Asamblea del Congreso y el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal
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La misión de la Asamblea del Congreso en relación al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal es educar los miembros de la Casa de Representantes de los Estados Unidos sobre los asuntos importantes en la prevención del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y aumentar la calidad de vida de las personas que ya padecen de estos defectos congénitos.
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Departamento de Educación
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El Departamento de Educación supervisa, coordina, mejora y promueve la educación pública a nivel federal, estatal y local. Dentro del Departamento de Educación se encuentra la Oficina de Educación Especial y los Servicios de Rehabilitación y la Oficina de Educación Vocacional y para Adultos.
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Grants.gov
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El sitio web Grants.gov ofrece información sobre organizaciones que proveen recursos de búsquedas sobre oportunidades amplias de subvenciones federales.
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Departamento de Salud Maternal e Infantil de la Administración de Recursos y Servicios de Salud
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La División de Sistemas Perinatales y Salud de las Mujeres que pertenece al Departamento de Salud Maternal e Infantil realiza actividades relacionadas a la prevención del síndrome alcohólico fetal (SAF).
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Servicio de Salud para Nativo Americanos
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El Programa de Salud Conductual del Servicio de Salud para Nativo Americanos procura eliminar el alcoholismo y otras dependencias a drogas y mejorar el cuidado de la salud de los nativo americanos y nativos de Alaska.
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Comité Coordinador de Agencias Relacionadas al Síndrome Alcohólico Fetal (ICCFAS por su sigla en Inglés)
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El Comité Coordinador de Agencias Relacionadas al Síndrome Alcohólico Fetal es presentando por el Instituto Nacional de Alcoholismo y Abuso del Alcohol. El comité tiene representantes de diferentes ramas del Departamento de Salud y Servicios Humanos, el Departamento de Educación y el Departamento de Justicia. Los miembros del comité ICCFAS (por su sigla en Inglés) intercambian información y coordinan estrategias y programas sobre el síndrome alcohólico fetal (SAF).
Los miembros del comité ICCFAS (por su sigla en Inglés) intercambian información y coordinan estrategias y programas sobre el síndrome alcohólico fetal (SAF).
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Instituto Nacional de Alcoholismo y Abuso del Alcohol (NIAAA, por su sigla en Inglés)
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NIAAA respalda la investigación para mejorar el diagnóstico y evaluación de la discapacidad y desarrolla herramientas para mejorar las destrezas académicas y de la vida diaria. Algunas de las áreas de investigación incluyen la detección, el diagnóstico y el tratamiento del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
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Equipo Nacional de Trabajo para la Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal/Efecto Alcohólico Fetal
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El Equipo Nacional de Trabajo para la Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal/Efecto Alcohólico Fetal (National Task Force on FAS/Fetal Alcohol Effect) es patrocinado por los CDC. El equipo de trabajo promueve la coordinación de actividades relacionadas al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal entre agencias del gobierno, grupos académicos y grupos comunitarios.
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Organizaciones nacionales
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Asociación Americana del Embarazo
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La Asociación Americana del Embarazo es una organización de salud nacional comprometida a promover el bienestar reproductivo y del embarazo a través de la educación, investigaciones, apoyo y concientización en la comunidad.
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Liga Americana del Bienestar del Niño
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La Liga Americana del Bienestar del Niño es una asociación que incluye 1,200 agencias que proveen servicios a niños y familias que están en peligro. Estos servicios incluyen custodia ejercida por un familiar, justicia juvenil, casas de cuido temporal, adopción, desarollo de los jóvenes, cuidado residencial, guardería infantil, prácticas enfocadas en la familia y prevención de embarazo en adolescentes.
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Fundación March of Dimes sobre los defectos congénitos
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Investigadores, voluntarios, educadores, y defensores de la fundación March of Dimes trabajan en conjunto para responder a los casos de nacimientos prematuros, defectos congénitos y bajo peso al nacer.
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Asociación Nacional para Niños de Padres Alcohólicos
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La misión de la Asociación Nacional para Niños de Padres Alcohólicos es abogar por los niños y familias afectadas por el alcoholismo y otras dependencias en drogas. NACoA (por su sigla en Inglés) ayuda los niños afectados por el abuso de alcohol y drogas por parte de sus padres, aumentando la concientización pública; proveyendo liderazgo sobre la política pública a nivel nacional, estatal y local; abogando por servicios de prevención y educación apropiada, efectiva y accesible; y facilitando y mejorando el conocimiento y entendimiento profesional.
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Asociación Nacional de Trabajadores Sociales (NASW por su sigla en Inglés)
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NASW es la organización más grande de trabajadores sociales profesionales del mundo. NASW trabaja para mejorar el desarrollo profesional de sus miembros, crear y mantener estándares profesionales y fomentar políticas sociales fuertes.
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La Red Nacional Para la Prevención de Defectos Congénitos (NBDPN por su sigla en Inglés)
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NBDPN es un grupo de personas que participan en la vigilancia, investigación y prevención de los defectos congénitos. El directorio del estado provee información de contacto y del programa así como información sobre la vigilancia del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
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Consejo Nacional sobre el Abuso y Dependencia en las Drogas (NCADD por su sigla en Inglés)
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NCADD lucha contra el estigma y la enfermedad del alcoholismo y las adicciones a otras drogas. Algunas de las actividades realizadas por el consejo incluyen prevención y educación en la comunidad, apoyo y centros de recursos.
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Coalición Nacional de Madres Saludables y Bebés Saludables (HMHB por su sigla en Inglés)
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HMHB promueve la concientización pública y la educación sobre la salud prenatal, desarolla redes para compartir información y distribuye materiales para educación profesional y pública.
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Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal (NOFAS por su sigla en Inglés)
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NOFAS es una organización sin fines de lucro dedicada a eliminar los defectos congénitos relacionados al consumo de alcohol y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y sus familias.
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Organization of Teratology Information Services (OTIS por su sigla en Inglés)
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Teratology Information Services (TIS) son recursos de consulta médica sobre exposición prenatal a drogas, medicamentos, químicos y otras sustancias. TIS interpreta la información relacionada a los riesgos reproductivos como evaluación de riesgos que son comunicados a personas y proveedores del cuidado de la salud.
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The Arc of the United States
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The Arc of the United States es una organización nacional de y para personas con retraso mental y discapacidades del desarollo y sus familiares.
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Organizaciones estatales
Organizaciones estatales que proveen recursos relacionados al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal
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Oficina sobre el Síndrome Alcohólico Fetal de Alaska
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El proyecto SAF de Alaska es un esfuerzo extenso integrado que abarca la prevención, detección, diagnóstico y servicios para las personas con el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
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La misión de CalFAS es prevenir el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal e intervenir y proveer asistencia a personas que tienen EDAF.
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Programa de Prevención sobre el Síndrome Alcohólico Fetal de Colorado
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El proyecto Fetal Alcohol Syndrome/Alcohol Tobacco and Other Drug Prevention Outreach Project (POP) es un esfuerzo de colaboración que incluye varios sectores de la comunidad así como grupos de salud, educación, servicio social, policía y grupos comunitarios.
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Fetal Alcohol Syndrome Program del Departamento de Salud Comunitaria de Michigan
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Las metas del programa Fetal Alcohol Syndrome Program son disminuir los casos de síndrome alcohólico fetal (SAF), proveer diagnóstico en un tiempo razonable y brindar servicios de apoyo necesarios. Estos servicios se brindan a través de los Centros de Excelencia, proyectos de educación y de alcanze a la comunidad y consultas y entrenamiento.
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Equipo de Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) del Departamento de Salud de Minnesota
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El equipo de prevención del SAF trabaja con profesionales de la salud y el público para mejorar la capacidad de prevención del consumo de alcohol, tabaco y otras drogas durante el embarazo en las comunidades de Minnesota.
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Oficina de Servicios para el Alcoholismo y Abuso de Sustancias de Nueva York (OASAS)
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MOFAS es una organización sin fines de lucro dedicada a prevenir defectos de nacimiento relacionados al alcohol y mejorar la calidad de vida de individuos con EDAF y sus familias. MOFAS es la primera organización estatal afiliada con National Organization on Fetal Alcohol Syndrome y es una de las pocas Organizaciones estatales enfocadas solamente a EDAF. MOFAS trabaja para atraer a todos los miembros de la comunidad de Minnesota con EDAF a que escuchen diferentes perspectivas, a que busquen entendimiento común, compartan recursos y promuevan soluciones.
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New York State Office of Alcoholism and Substance Abuse Services
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Este sitio web ofrece información sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, programas modelo, recursos, enlaces, noticias y un calendario.
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NOFAS Washington
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La misión de NOFAS Washington es brindar apoyo, educación y entrenamiento sobre los EDAF a través de la cooperación y colaboración de familias, cuidadores, proveedores de la comunidad, profesionales y personas afectadas por la exposición al alcohol antes del nacimiento. La red de apoyo “FASt Friends: A FASD Family and Community Support Network” también es parte de este programa. NOFAS está afiliado a la Organización Nacional sobre el Síndrome Alcohólico Fetal y representa el estado de Washington.
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Iniciativa del estado de Ohio sobre los EDAFVisión general sobre los EDAF
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El Comité de Dirección sobre los EDAF del estado de Ohio es una asociación que incluye representantes de 9 agencias estatales, 3 universidades, proveedores y padres. Nuestra misión es establecer rendimiento en la asignación de recursos de los sistemas estatales, coordinar los servicios y aumentar los recursos disponibles para tratar el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
www.notasingledrop.org es el sitio web del estado de Ohio que brinda información acerca del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
La misión de este sitio web, es educar al público, mujeres, padres, maestros, médicos y otras personas sobre las consecuencias del consumo de alcohol durante el embarazo y proveer un sistema de cuidado en todo el estado para aquellos afectados por los EDAF.
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Oficina para la Prevención de Discapacidades del Desarrollo de Texas (TOPDD, por su sigla en Inglés) Fetal Alcohol Syndrome Consortium
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TOPDD coordina actividades entre los estados que trabajan en la prevención de las deficiencias del desarrollo. TOPDD designó el consorcio Fetal Alcohol Syndrome Consortium para fomentar la concientización pública y la educación sobre el síndrome alcohólico fetal.
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Washington State FAS Interagency Workgroup (FASIAWG por su sigla en Inglés)
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FASIAWG se estableció en el 1995 para coordinar y mejorar la detección, el diagnóstico, intervención, prevención, vigilancia y programas de entrenamiento sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal en el estado de Washington. FASIAWG cuenta con representantes del Departamento de Servicios Sociales y de Salud, Departmento de SaludPública, Departamento Correccional, Oficina del Superintendente de Educación Pública, Oficina de Asuntos Nativo Americanos, FAS Diagnostic and Prevention Network, Fetal Alcohol and Drug Unit, fundación March of Dimes, FAS Family Resource Institute, and NOFAS Washington.
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Recursos en línea
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Centro Comunitario de Recursos sobre el SAF
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El Centro Comunitario de Recursos sobre el SAF ofrece recursos relacionados a los EDAF, tales como grupos de apoyo para familiares, grupos de actividades para niños con EDAF, materiales y entrenamiento para familias y profesionales, consultas y colaboración con organizaciones comunitarias.
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Día de Concientización sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal
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El Día de Concientización sobre los EDAF se celebra el 9 de septiembre de cada año con el propósito de aumentar la concientización en cada comunidad acerca del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. Este sitio web provee información e ideas para la planificación de actividades.
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FASLink
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FASlink es un recurso web canadiense de información, apoyo y foro de discusión sobre el síndrome alcohólico fetal. FASlink mantiene un listado de distribición que ayuda y orienta a cientos de familias y profesionales en Canadá y otros países.
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Journal of FAS International
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Esta es la única revista dedicada exclusivamente al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. La revista publica documentos originales revisados por colegas, así como reportes de casos, revisiones y evaluaciones de documentos de otras publicaciones. El consejo editorial de la revista está compuesto por investigadores y clínicos canadienses y norteamericanos reconocidos.
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El Centro Nacional de Información sobre Alcohol y Drogas
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El Centro Nacional de Información sobre Alcohol y Drogas NCADI (por su sigla en Inglés) es dirigido por la Administración de Servicios de la Salud Mental y Abuso de Sustancias. El centro cuenta con una de las colecciones de información sobre drogas y alcohol más grandes en el mundo y ofrece acceso a literatura de la actualidad, reportes de investigación y recursos educativos. NCADI tiene una línea telefónica gratuita. Su catálogo en línea incluye una página web sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF)
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National Database of FAS and Substance Use During Pregnancy Resources (Canadá)
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El National Database of FAS and Substance Use During Pregnancy Resources es una base de datos de recursos canadienses relacionados a la prevención, intervención e identificación del síndrome alcohólico fetal y otras sustancias que pueden afectar el desarrollo fetal.
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Online Clinic
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La Clínica en Línea (Online Clinic) ofrece información sobre libros, sitios web y otros recursos y recomendaciones para pacientes. Tiene varias herramientas disponibles, como por ejemplo una calculadora para estimar el costo de los sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal en tu comunidad.
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Organizaciones internacionales
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Alberta Children's Services
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Este sitio web ofrece información sobre los esfuerzos del gobierno en las provincias, las razones por las cuales los residentes de las provincias deben interesarse, proyectos de demostración, recursos generales, programas locales, hojas informativas, publicaciones y enlaces a otras organizaciones relacionadas al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal.
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Organización Nacional Australiana para el Síndrome Alcohólico Fetal y los Desórdenes Relacionados (NOFASARD por su sigla en Inglés)
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Este sitio web pone a su disposición folletos y reportes sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, incluyendo información específica a Australia.
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Centro Canadiense sobre el Abuso de Sustancias
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Este sitio web presenta una visión general del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y provee enlaces a información y recursos recomendados.
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Canadian Northwest FASD Partnership
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Este sitio web es parte de una asociación de siete provincias canadienses que trabajan en la prevención del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, la intervención, el cuidado y apoyo. Incluye lo más importante de las campañas e iniciativas, los eventos sobre los EDAF, investigadores regionales y mensajes de los ministros de las siete provincias.
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FAS Aware UK
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Este sitio web fue diseñado para fomentar la concientización y proveer información y apoyo a las personas afectadas o las personas interesadas en el síndrome alcohólico fetal.
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FAS Europa Luxembourgo
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Este sitio web provee información sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal en Inglés, francés y alemán.
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SAF Alemania
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Este sitio web contiene enlaces e información sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal así como materiales sobre concientización. Este sitio también está disponible en alemán.
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EDAF Noroeste
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Este sitio web está diseñado para grupos de acción comunitaria del Noroeste de Ontario, Canadá. El mismo incluye secciones de información sobre los EDAF, embarazo y alcohol, proveedores de servicios, recursos, eventos, noticias y enlaces.
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EDAF Noroeste
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Este sitio web está diseñado para grupos de acción comunitaria del Noroeste de Ontario, Canadá. El mismo incluye secciones de información sobre los EDAF, embarazo y alcohol, proveedores de servicios, recursos, eventos, noticias y enlaces.
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El Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF) y el sistema de justicia
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El EDAF Ontario Justice Committee (miembros del FASD Stakeholders of Ontario) ha desarrollado este sitio web a través de fondos de la Agencia de Salud Pública de Canadá, como un recurso para profesionales del sistema judicial y otras personas que buscan entender el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. Esperamos que este sitio web sirva para establecer jurisprudencia, recursos legales, información de trasfondo y consejos prácticos que estén a su disponibilidad. También esperamos que el mismo provea estrategias para manejar los problemas presentados por delinquentes, víctimas y testigos que tienen EDAF, de manera efectiva, justa y compasiva.
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Fetal Alcohol Support Ireland
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FAS Ireland se dedica a fomentar la concientización sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, ayudando a disminuir los casos de EDAF y apoyando familias, cuidadores y personas afectadas por los EDAF.
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Fetal Alcohol Support Trust(F.A.S.T. por su sigla en Inglés)
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F.A.S.T. fue fundado por el padre adoptivo de un niño que padece del síndrome alcohólico fetal para ayudar a proveer información a otros padres, cuidadores y profesionales.
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Fetal Alcohol Syndrome Meet Up
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Este sitio web funciona como un medio de comunicación social para que las personas conozcan otros padres y cuidadores de niños con el síndrome alcohólico fetal en su localidad.
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Síndrome alcohólico fetal/efecto alcohólico fetal First Nations and Inuit Health Branch, Health Canada
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Este sitio web destaca el SAF/EAF y su efecto en las comunidades aborígenes e inuit de Canadá así como algunas de las estrategias para tratar estas condiciones. Este sitio web ofrece herramientas, referencias a publicaciones, proyectos de la comunidad, información de contacto, enlaces a otros sitios y otros recursos adicionales.
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Netherlands Fetal Alcohol Syndrome Foundation
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La Fundación Netherlands FAS provee información sobre el síndrome alcohólico fetal (SAF) al público, provee información sobre el SAF y apoyo a familias y cuidadores, comparte las preocupaciones con agencias del gobierno, instituciones y compañías y promueve la investigación científica. Este sitio está disponible en el idioma holandés.
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Provincial Outreach Program for FASD
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La misión del programa Provincial Outreach Program for FASD es mejorar la práctica de los maestros para satisfacer las necesidades de los estudiantes que tienen EDAF. La meta del programa es construir un sistema de capacitación regional para ayudar los estudiantes en sus distritos escolares locales, facilitar el intercambio de las buenas prácticas, desarrollar un sistema de capacitación en línea y servir como enlace para las agencias gubernamentales. línea y servir como enlace para las agencias gubernamentales.
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Réseau de Prévention du Syndrome d'Alcoolisation Foetale
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Seulement en francais. Este sitio web está disponible solamente en francés. Este sitio ofrece varios recursos relacionados al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y es manejado por el doctor Thierry Maillard de la isla de Réunion.
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Region 6 FASD Committee
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Este sitio web ofrece una recopilación de recursos y enlaces a servicios en la Región 6 y a través de Canadá. La Región 6 (que también se conoce como la Región Capital-Capital Region) incluye Edmonton, St. Albert, Mornville, Sherwood Park, Fort Saskatchewan, Leduc, Devon, Spruce Grove, Stony Plain y otras comunidades más pequeñas. El Comité de Dirección sobre los EDAF de la Región 6 (FASD Steering Committee) está compuesto por miembros de muchas organizaciones de servicio y departamentos del gobierno.
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Proyecto Judicial (The Justice Project): víctimas y testigos del departamento de justicia que padecen de EDAF
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Este sitio web es una herramienta de trabajo desarrollada para ayudar a recolipar y compartir información acerca de las víctimas/testigos que tienen EDAF y están involucrados en casos de la policía, cortes o trabajadores sociales.
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Recursos para tratamientos y remisión
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Familia y grupos de apoyo
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FAS Family Resource Institute (FAS FRI)
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FAS FRI (por su sigla en Inglés) es una organización sin fines de lucro que brinda apoyo e información para personas y familias afectadas por la exposición prenatal al alcohol.
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FAS/E Support Network of British Columbia
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El FAS/E Support Network de Columbia Británica provee información, apoyo y educación sobre prevención e intervención del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal para familias, profesionales y la comunidad.
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Apoyo para los padres sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal
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Este sitio web fue creado para familias en Alaska que tienen niños con EDAF. El mismo brinda información sobre recursos para personas y familias afectadas por los EDAF. Puede suscribirse a la lista de distribución de información de este sitio web.
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Módulos de entrenamiento FASEoutInstituto Canadiense de Salud Infantil(CICH por su sigla en Inglés)
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Los módulos de entrenamiento FASEout son parte del Instituto Canadiense de Salud Infantil. Este sitio web publica los módulos de entrenamiento utilizados en el proyecto FASEout en formato de Power Point y están disponibles para ser utilizados en entrenamientos. Le recomendamos adaptar las presentaciones FASEout para su propio uso. Este sitio web ofrece presentaciones adicionales con el próposito de informar solamente. Se requiere estar familiarizado con el tema para poder utilizar las presentaciones.
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FASworld
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FASworld es una alianza internacional de padres y profesionales dedicada a la prevención del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. FASworld de Canadá trabaja con el Centro de recursos comunitarios sobre el síndrome alcohólico fetal en Tucson para coordinar esfuerzos de concientización a nivel mundial.
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Iceberg (boletín sobre el síndrome alcohólcio fetal)
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Iceberg es un boletín educativo internacional trimestral publicado por el Servicio de Información sobre el Síndrome Alcohólico Fetal, una asociación de padres y profesionales.
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Biblioteca de Salud Maternal e Infantil (MCH por su sigla en Inglés) Camino de conocimiento sobre la pre-concepción y el embarazo
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La Biblioteca de Salud Maternal e Infantil de la Universidad de Georgetown provee información precisa y oportuna como por ejemplo el boletín semanal MCH Alert, las guías de recursos, publicaciones detalladas, bases de datos y enlaces a sitios web sobre salud maternal e infantil. La página de “Caminos de conocimiento” (Knowledge paths) sobre temas relacionados a la salud maternal e infantil contiene selecciones de recursos recientes y de calidad así como herramientas para mantenerse al tanto de nuevos desarrollos y llevar a cabo investigaciones futuras. Los componentes de un “camino de conocimiento” incluyen enlaces a sitios web, publicaciones electrónicas, bases de datos y grupos de discusión.
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Grupos de apoyo para padres
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La unidad alcohólica fetal y de drogas de la Universidad de Washington provee este listado de grupos de apoyo en los Estados Unidos, Canadá y otros países.
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PARENTS, Inc.
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PARENTS es una asociación de familias de Alaska con discapacidades que ofrece apoyo y recursos de entrenamiento en todo el estado. Los paquetes educativos sobre el síndrome alcohólico fetal están disponibles.
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Organizaciones de investigación
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Asociación de Centros de Universidad sobre Discapacida (AUCD por su sigla en Inglés)
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AUCD anteriormente se conocía como la American Association of University Affiliated Programs for Persons with Developmental Disabilities) es una organización sin fines de lucro que apoya y promueve la red nacional de centros de universidad sobre discapacidad.
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Centro de Alcoholismo, Abuso de Sustancia y Adicciones, Universidad de Nuevo México (CASAA por su sigla en Inglés)
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CASAA lleva a cabo varios proyectos de investigación que incluyen proyectos relacionados al espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. CASAA también respalda el Proyecto de Prevención sobre el Síndrome Alcohólico Fetal, el cual coordina campañas públicas de educación, proyectos de la comunidad y cambio social y esfuerzos de apoyo.
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Iniciativa de Colaboración sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (CIFASD por su sigla en Inglés)
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El propósito de este consorcio es informar y desarrollar intervenciones efectivas y propuestas de tratamiento para el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal, a través de investigaciones multidisciplinarias que consisten en investigadores clínicos, conductuales y básicos y proyectos. Esperamos poder desarrollar una infraestructura para fomentar la colaboración y coordinar investigaciones básicas, clínicas y traslativas sobre el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal. Apreciamos su aportación y comentarios.
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Fetal Alcohol and Drug Unit, Universidad de Washington
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La unidad de investigación The Fetal Alcohol and Drug Unit (FADU) se ocupa de la prevención y el tratamiento del síndrome alcohólico fetal (SAF) y y el efecto alcohólico fetal (EAF), así como de los programas de intervención.
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Maternal Substance Abuse and Child Development Project, Universidad de Emory
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La misión del Maternal Substance Abuse and Child Development Project es proveer educación y apoyo a los cuidadores y profesionales en la prevención de problemas relacionados a la exposición prenatal al alcohol y drogas y promover el conocimiento médico de los efectos de la exposición.
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Centro Nacional para la Educación sobre la Salud Maternal e Infantil de la Universidad de Georgetown (NCEMCH)
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NCEMCH (por su sigla en Inglés) ofrece un programa de desarrollo de liderazgo nacional, educación y conocimiento para mejorar la salud y bienestar de los niños y las familias de la nación.
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Research Society on Alcoholism Fetal Alcohol Syndrome Study Group (RSoA)
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El Grupo de Estudio sobre el SAF cuenta con aproximadamente 150 miembros que se destacan como clínicos e investigadores. El grupo se enfoca en la etiología del síndrome alcohólico fetal, las características del espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal y formas de como mejorar la calidad de vida de los niños que tienen EDAF.
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Red de Diagnóstico y Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal del estado de Washington (FAS DPN)
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FAS DPN (por su sigla en Inglés) es una red de cinco clínicas comunitarias que están conectadas a la clínica principal en el Centro de Desarollo Humano y Discapacidad de la Universidad de Washington en Seattle. La misión de FAS DPN es la prevención del síndrome alcohólico fetal a través de la detección, diagnóstico, intervención, entrenamiento, educación e investigación.
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